小児難病フォーラム

胆道閉鎖症の克服のための早期発見と治療方法向上の重要性についての啓発活動として、胆道閉鎖症の患者の家族会である「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、小児難病フォーラムを開催しています。このフォーラムの実施によって、乳児検診でのUSBA検査導入の働きかけなどを国をはじめとした各関係団体へ積極的に行っています。

小児難病フォーラム開催履歴

（サンヨーファインでは同フォーラムを積極的に支援しています。）

第六回　2011年2月19日

場所：	宮城県医師会館
テーマ：	「胆道閉鎖症の早期発見・早期診断への提言」
開催内容：	(1)主催者挨拶 宮城県産婦人科医会会長　中川 公夫 胆道閉鎖症早期発見のための研究会会長　山城　雄一郎 (2)親として思う事 胆道閉鎖症の子どもを守る会宮城県支部　患者家族会員　大友　恭子 (3)フォーラム 1. 胆道閉鎖症マススクリーニングの必要性と将来展望 茨城県立こども病院副院長兼小児外科部長　連　利博 2.マススクリーニングへの取り組みの実施 ・長崎県の場合 長崎大学大学院腫瘍外科講師　大畠　雅之 ・沖縄県の場合 沖縄県立南部医療センター・こども医療センター小児外科副部長　金城　僚 3.宮城県における現状と提案 東北大学大学院小児外科学分野教授　仁尾　正記

第五回　2007年9月8日

場所：	ガーデンレストラン徳川園
テーマ：	胆道閉鎖症の早期発見・早期診断への提言
開催内容：	主催者挨拶 胆道閉鎖症早期発見のための研究会会長　山城　雄一郎　（順天堂大学 特任教授） フォーラムの開会にあたって 橋本　俊（藤田保健衛生大学　小児外科　教授） 親として思う事 胆道閉鎖症の子どもを守る会　愛知県支部　長谷　芳郎 早期発見フォーラム 座長：関谷　隆夫（藤田保健衛生大学　産婦人科講師） 1. 胆道閉鎖症の診断と治療の現状　・・・・・・ 仁尾　正記（宮城県立こども病院 外科部長） 2. 長崎県における胆道閉鎖症早期発見の試み－この1年間の取り組みと今後の課題― 大畠　雅之（長崎大学大学院医歯薬総合研究科腫瘍外科学講師） 3. USBA測定による胆道閉鎖症パイロットスタディ ・・ 鈴木　光幸（順天堂大 小児科･思春期科）

第四回　2006年7月15日(土)

場所：	兵庫県・神戸市　ラッセホール（サンフラワー・5階会議室）
テーマ：	胆道閉鎖症の早期発見・早期診断への提言　～生後一ヶ月までの発見を目指して～
開催内容：	主催者ごあいさつ 山城　雄一郎（胆道閉鎖症早期発見のための研究会会長、順天堂大学教授） 来賓ごあいさつ 医療・福祉行政の推進 井戸　敏三　兵庫県知事（予定） 小児難病の現状 中村　肇（兵庫県立こども病院院長） 基調講演 早期発見・早期診断こそ胆道閉鎖症児の生命線 丸　雄次郎（胆道閉鎖症の子どもを守る会　特別役員） 親として思う事 平沼　洋子（胆道閉鎖症患者・家族） 早期発見・フォーラム 座長：関谷　隆夫（藤田保健衛生大学　産婦人科講師） 1. わが国の診断の時期と成績：日本胆道閉鎖症研究会登録データより 仁尾　正記（宮城県立こども病院外科部長） 2. 胆道閉鎖症早期発見のための産科医の取り組み 増崎　英明（長崎大学医学部産婦人科助教授） 3. 胆道閉鎖症の早期発見法－USBA測定法について 連　利博（兵庫県立こども病院小児外科部長））

第三回　2005年11月23日（水）

場所：	長崎県・長崎市　長崎県医師会館
テーマ：	知られざる小児難病の実態と現実 ～胆道閉鎖症の早期発見・早期診断への提言～
開催内容：	ごあいさつ 山崎　晋一朗（長崎県福祉保健部長） 体験発表 早期発見・早期診断こそ胆道閉鎖症の生命線 薬井　真由美（胆道閉鎖症の子どもを守る会 長崎支部長） 講演 1. 胆道閉鎖症：新生児・乳児の胆汁うっ滞と早期発見について 連　利博（兵庫県こども病院小児外科部長） 2. 新生児期に葛西手術が行われた症例の検討～早期診断への提言～ 山際　岩雄（山形大学医学部器官機能統御学講座循環器・呼吸器・小児外科分野　助教授） 3. 胆道閉鎖症の早期発見法　USBA測定法と便色調カラーカード法について 大畠　雅之（長崎大学大学院医歯薬総合研究科腫瘍外科学　講師） 4. 尿・便等一般検査領域における標準化の国際的動向 伊藤　機一（神奈川県立保健福祉大学人間総合・専門基礎　教授 NPO法人日本臨床検査標準協議会（JCCLS）尿検査標準化委員会　委員長） 5. 胆道閉鎖症の早期発見・早期診断に向けて ～USBA法の早期活用を望む～ 胆道閉鎖症の子どもを守る会

第二回　2004年10月9日（土）開催

場所：	宮城県・仙台市　仙台市シルバーセンター
テーマ：	胆道閉鎖症の克服をめざして　～早期診断と新たなる治療戦略への提言～
開催内容：	ごあいさつ 浅野　史郎　宮城県知事 フォーラム開催にあたって 内海　大 宮城県議会議員 基調講演 小児医療とこども病院の課題 大井　龍司（宮城県立こども病院院長） 講演 1. 新生児・乳児の胆汁うっ滞について 虻川　大樹（宮城県立こども病院総合診療科部長） 2. 胆道閉鎖症の外科的治療 仁尾　正記（宮城県立こども病院外科部長） 3. 肝移植の現状 里見　進（東北大学先進外科教授） 4. 尿中硫酸抱合型胆汁酸測定による胆道閉鎖症マス・スクリーニングの可能性 連　利博（兵庫県こども病院外科部長） 5. 胆道閉鎖症患者の現状と課題 石丸雄次郎（胆道閉鎖症の子どもを守る会 代表）

第一回　2004年2月28日（土）開催

場所：	大阪府・大阪市　大阪ドーンセンター（大阪府立女性総合センター）
テーマ：	胆道閉鎖症: 早期発見法の開発と治療の最前線
開催内容：	基調講演 胆道閉鎖症患者の現状と課題 石丸　雄次郎（胆道閉鎖症の子どもを守る会 代表） 1. 診断と治療の進歩　早期発見USBA測定法の開発と今後の展開 連　利博（兵庫県こども病院外科部長） 2. 難病治療：移植の現状と将来 上田　幹子（京都大学移植外科講師）